Ryan White: Tinejdžer čija je smrt pomogla okončati stigmu AIDS-a

Ryan White: Tinejdžer čija je smrt pomogla okončati stigmu AIDS-a

Ryan White se zarazio HIV-om nakon transfuzije krvi početkom 1980-ih, kada su oni s AIDS-om bili protjerani od strane društva. Njegova priča pomogla je da se to zauvijek promijeni.

Osamdesetih godina prošlog stoljeća, tajanstvena nova bolest pod nazivom Sindrom stečene imunodeficijencije (AIDS) uzrokovana novootkrivenim virusom ljudske imunodeficijencije (HIV) zahvatila je zemlju. Sa stopom smrtnosti koja se približavala prema 100%, smrtonosna priroda epidemije i nedostatak razumijevanja načina na koji se HIV prenosi doveli su do nacionalne panike. U Kokomu, Indiana, ta panika okrenuta je protiv tinejdžera s hemofilijom po imenu Ryan White i pretvorila ga je u društvenog pariju.

Ryan White (16)

Ali umjesto da se povuče iz središta pozornosti, Ryan je postao sinonim za epidemiju AIDS-a. Preostale godine svog života proveo je kao javni zagovornik svijesti o AIDS-u i pomagao okončati stigmu oko bolesti.

U 1980-ima, epidemija AIDS-a izazvala je raširenu paniku i histeriju, potaknutu nedostatkom razumijevanja

Kada su znanstvenici dijagnosticirali prvi slučaj AIDS-a 1981., nitko nije imao pojma da će to postati bijesna epidemija.

Javnost je na epidemiju odgovorila raširenom panikom i histerijom. Političari su se zalagali za karantenu ljudi s HIV-om.

U New York Timesu, poznati javni intelektualac i konzervativni politički pisac William F. Buckley sugerirao je da bi “svako ko ima AIDS trebao biti tetoviran“.

Dok su znanstvenici pokušavali identificirati kako se HIV širi, javnost je ciljala dvije skupine za koje su vjerovali da su posebno osjetljive na HIV infekcije: homoseksualce i korisnike droga. Vjerski vođe poput velečasnog Jerryja Falwella izjavili su da je AIDS kazna koju je Bog poslao da ubije homoseksualce i narkomane – i on nije bio jedini koji je tako razmišljao.

Pretpostavljalo se da su oni s HIV-om učinili nešto da to zasluže i ljudi su vjerovali da im se ne bi smjelo dopustiti da šire bolest na one koji nisu, čak i ako je to značilo kažnjavanje bolesne djece poput Ryana Whitea.

Tisuće su sudjelovale na skupu 1983. u Los Angelesu u znak podrške povećanju financiranja istraživanja AIDS-a.

Tko je bio Ryan White?

Rođen kao Ryan Wayne White 6. prosinca 1971., navršio je 13 godina kada su mu liječnici dijagnosticirali AIDS u prosincu 1984. Bio je među prvom djecom s dijagnozom tog stanja, a njegov prognoza je bila vrlo loša – liječnici su mu dali samo šest mjeseci života.

Ryan je imao hemofiliju, poremećaj zgrušavanja krvi koji dovodi do nemogućnosti stvaranja ugruška krvi koji čak i najbeznačajnije rane može učiniti smrtonosnim. Za razliku od ranijih desetljeća, gdje je unutarnje krvarenje uzrokovano hemofilijom često bilo smrtonosno, do 1970-ih i 1980-ih, pacijenti s hemofilijom bili su spašeni čudesnim tretmanom poznatim kao Faktor VIII.

Ubrizgavanjem faktora VIII u krvotok bolesnika s hemofilijom, liječnici bi mogli liječiti sve probleme unutarnjeg krvarenja i spasiti živote svojih pacijenata.

Collection/Getty Images

Problem je bio u tome što su znanstvenici izolirali faktor VIII iz skupnih davanja krvi uzetih od bezbrojnih anonimnih darivatelja, ali 1980-ih još uvijek nije bilo načina da se ta darovana krv provjeri dali je HIV pozitivna. Kao posljedica toga, tisuće doza faktora VIII bile su nesvjesno kontaminirane HIV-om.

Dakle, kada su liječnici dali Ryanu jednu od ovih doza za liječenje njegove hemofilije negdje kasnih 1970-ih ili ranih 1980-ih, zarazili su dječaka HIV-om, zajamčenom smrtnom kaznom.

“Gotovo svaki hemofiličar kojeg sam liječio sredinom 1980-ih je umro od AIDS-a”, rekao je dr. Howard Markel, direktor Centra za povijest medicine na Sveučilištu Michigan.

Kad se Ryan White poželio vratiti u školu, njegova se zajednica okrenula protiv njega

Plakati javnog zdravlja educirali su Amerikance o AIDS-u.

Nakon dijagnoze 1984., liječnici su mu dali su mu šest mjeseci života. No, usprkos teškoj dijagnozi, Ryan se želio vratiti u školu. Njegova majka se sjeća kako joj je sin rekao: “Želim ići u školu, želim posjetiti svoje prijatelje. Želim vidjeti svoje prijatelje.”

Ali njegova škola, Western Middle School, nije mu dopustila da se vrati; roditelji i učitelji bili su zabrinuti da će zaraziti druge učenike HIV-om. S obzirom na nepostojeću edukaciju javnosti o virusu, bili su prisutni strahovi da bi dijeljenje kupaonice ili čak samo rukovanje s nekim tko je zaražen HIV-om mogao proširiti bolest. Roditelji su čak počeli povlačiti svoju djecu iz škole u znak protesta.

Ovi prosvjedi potaknuli su nadzornika okruga da spriječi Ryana da se vrati. Umjesto toga, tinejdžer je bio prisiljen koristiti telefon kako bi slušao nastavu kod kuće.

Obitelj White uspješno je tužila školu, skrenuvši nacionalnu pozornost na Ryanovo iskustvo.

Ali kad se dječak konačno vratio u školu, njegovi kolege su vandalizirali njegov ormarić i maltretirali ga, često ga vrijeđajući. Izvan škole, obitelj je trpjela nasilje od izrezanih automobilskih guma pa do kamenja bačenih u prozore kuće.

“Situacija je bila jako loša”, kasnije se prisjetila njegova majka. “Ljudi su bili stvarno okrutni, ljudi su ga nazivali pogrdnim imenima, bili su uvjereni da je loša osoba jer da nije ne bi imao AIDS”

Godine 1987. obitelj White bila je prisiljena preseliti se tridesetak kilometara dalje u Cicero, Indiana kako bi Ryan pohađao novu školu. Ravnatelj, Tony Cook, osobno je dočekao Ryana Whitea – stiskom ruke.

“Ryan je ojačao moju predanost jer sam mu omogućio da iskusi školu bez ograničenja nakon mog prvog susreta s njim i njegovom majkom Jeanne”, rekao je Cook.

Brad Letsinger, učenik Hamilton Heightsa u kasnim 1980-ima, rekao je da isprva nije bilo lako, ali da je Ryan ubrzo pronašao svoje mjesto u školi.

“Kad je prvi put došao, mnogi su stvarno bili uplašeni”, ali Ryan nam je svima pomogao da razumijemo. Nije želio da ga ljudi žale. Mrzio je to. Samo je želio biti obično dijete.”

Kao srednjoškolac, Ryan White je čak dobio posao za vrijeme praznika u trgovini skateboarda, a kada je njegova mama pitala hoće li 3,50 dolara po satu koje je zaradio u trgovini uopće pokriti troškove putovanja, njezin sin je odgovorio: “Mama, ti ne shvaćaš. Dobio sam posao kao i svi drugi.”

Ryan White postaje aktivist i glasnogovornik edukacije o AIDS-u

Za vrijeme vrhunca epidemije AIDS-a, Ryan White postao je jedan od najvažnijih glasnogovornika, zagovarajući i educirajući naciju o toj bolesti. Novinari su hrlili u Indianu kako bi saznali više o njegovom iskustvu, a on je ovu medijsku pozornost iskoristio da se bori protiv stigme koju su ljudi pridavali osobama s AIDS-om.

Thomas Brandt, glasnogovornik Nacionalne komisije za AIDS 1990. godine, rekao je: “Nakon što su vidjeli osobu poput Ryana Whitea – tako finu, punu ljubavi i nježnu, ljudima je bilo teško opravdati diskriminaciju ljudi koji pate od ove strašne bolesti. ”

Što je još važnije, njegov slučaj natjerao je CDC 1985. da počne provjeravati krv na HIV antitijela kako bi se spriječio prijenos transfuzijom krvi.

Ryan je podlegao bolesti 8. travnja 1990. i preminuo u Indianapolisu. Do završetka srednje škole dijelio ga je samo mjesec dana.

Indianapolisom je vijorila zastave u Ryanovu čast, a predsjednik George H.W. Bush je izjavio: “Ryanova smrt ponovno potvrđuje da se mi kao narod moramo obvezati da ćemo nastaviti borbu, njegovu borbu protiv ove strašne bolesti.”

Četiri mjeseca nakon njegove smrti, Kongres je donio Ryan White Sveobuhvatni zakon o hitnim resursima za AIDS. Danas više od polovice HIV-pozitivnih Amerikanaca prima usluge kroz Ryan White HIV/AIDS program, a njegovo zagovaranje dovelo je do povećanog financiranja istraživanja o liječenju bolesti.

Možda je izgubio život premlad, ali kao rezultat njegovih napora s vremenom koje mu je preostalo, osigurao je da će bezbroj drugih živjeti svoje živote koji su njemu i mnogima bili tragično uskraćeni tijekom epidemije AIDS-a.


Share

Odgovori

Contact Us

%d blogeri kao ovaj: